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[复制]邵阳即将成立血友病协会分会

2018-12-28
邵阳即将成立血友病协会分会
    本报讯 917日,湖南省血友病协会会长、湘雅医院血液科主任李晓明教授,湖南省血友病病友协会会长王光亚,偕湘雅医院血友病诊疗中心专家一行,来到邵阳市医专附属医院,主持召开了我市第一次血友病联谊活动,并着手建立血友病分会。参加联谊活动的还有本市的血液病专家以及慕名而来的患者及其家属共一百多人。
    “本次活动旨在宣传血友病相关知识,建立邵阳市血友病分会,组织开展对血友病人的救治活动。”组织者之一——市医专附属医院血液科主任张爱国介绍,血友病是一种遗传病,病人平时表现与常人无异,但是因为体内缺乏凝血因子,一旦出血就会流血不止,病情严重后将会导致终生残疾甚至死亡。这种病一般在病人幼时就能表现出来,现今的医疗水平还不能完全治愈,目前采取的是替代治疗——即人工注射凝血因子。替代治疗一般从确诊开始,每周注射两次凝血因子,每次两支,费用极高。
    据悉,在此之前,湖南省血友病协会已经在娄底、湘潭建立血友病分会,邵阳正是第三站。张爱国介绍,邵阳的血友病分会成立后,将为本地的血友病患者带来诸多便利。首先,分会会为患者提供有效地医疗、咨询服务;其次,长期为病人供应药品;借助相关部门的力量,帮助病人减免部分医药费。
   “建立血友病分会对所有邵阳市血友病人来说都是一个福音,登记加入血友病协会后,除了前三个月药品费用自付外,之后药品费用一律减半。”张爱国说。